Les Centres de Référence ont été labellisés dans le cadre du Plan National Maladies rares.

Ils ont pour missions :

• de faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique,
• de définir et diffuser des protocoles nationaux de diagnostic et de soins en lien avec la Haute autorité de santé et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie,
• de coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique en lien avec l’Institut national de veille sanitaire,
• de participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles en lien avec l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé,
• d'animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et sociaux,
• d'être l’interlocuteur privilégié des tutelles et des associations de malades.

 

 

Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.