Rétinostop est l'association française sur le rétinoblastome,
cancer de la rétine touchant exclusivement le jeune enfant avant l'âge de 5
ans. Elle a été créée en 1994 par des parents et amis d'enfants atteints de
rétinoblastome. Son siège social est basé à l'Institut Curie, 26 Rue d'Ulm
, à Paris 75 005, qui est le centre de référence national pour la prise
en charge de cette maladie qui touche environ 1/ 15 000 à 20 000 nouveau-nés,
partout dans le monde, soit 50 à 60 Cas par an en France
Si aujourd'hui dans notre pays, le taux de survie à la maladie est
de 98%, les retards de diagnostic ont encore des séquelles lourdes et irréversibles
chez nos petits patients. Nos médecins disposent de traitements efficaces
et c'est la précocité du diagnostic qui va augmenter les chances de sauver la
vie de l'enfant, si possible ses yeux et si possible sa vision.
Les missions de notre association sont :
- Accompagner et soutenir les familles tout au long de leur
parcours de soins et après
- Faire connaître les signaux d'alerte de la maladie (Strabisme
persistant et/ou reflet pupillaire blanchâtre) pour en favoriser un diagnostic
précoce
- Soutenir la recherche sur le rétinoblastome
- Informer et sensibiliser sur la spécificité de ce cancer
pédiatrique
- Favoriser l'insertion sociale et professionnelle des personnes
en situation de handicap visuel suite à un rétinoblastome
le rétinoblastome étant une maladie rare, nous tenons des permanences uniquement
à l'Institut Curie
, les jours de fond d'oeil afin de rencontrer les familles qui
viennent très régulièrement au début de la maladie qui demande un suivi
intense.