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Autres réseaux - ARCERRA : Association du Registre des Cancers de l'Enfant de la Région Rhône-Alpes (page mise à jour le 19/05/2015)

ARCERRA : Association du Registre des Cancers de l'Enfant de la Région Rhône-Alpes

Présentation du registre ARCERRA
A quoi sert un registre des cancers ?
Afin de mieux connaître l’épidémiologie des cancers (répartition géographique, facteurs de risques, évolution dans le temps, fréquence…), et ainsi mieux lutter contre cette maladie, des organismes permettant la surveillance des cancers, appelés « registres », ont été mis en place dans plusieurs régions françaises dès 1985 et depuis 2000 au niveau national.
Grâce à un recensement permanent et exhaustif, ces registres contribuent à une meilleure connaissance du cancer et à l’avancée de la recherche dans ce domaine.
Qu'est-ce que le registre des cancers de l'enfant en Région Rhône-Alpes ?
Ce registre est une association de loi 1901 fondée par les différents responsables des services d’onco-hémato-pédiatrie de Lyon, St-Etienne et Grenoble.
Il recense les cas de tumeurs et leucémies survenus depuis 1987 chez des enfants de moins de 15 ans domiciliés en Rhône-Alpes.
Ce travail se fait en collaboration avec l’Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale, les registres régionaux (Registre Rhône-Alpin des Cancers de la Thyroïde, Registre du Cancer de l’Isère…), les registres nationaux (Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant et Registre National des Hémopathies de l’Enfant regroupés en RNCE (Registre National des Cancers de l’Enfant) et internationaux (Centre International de Recherche contre le Cancer).
L’ARCERRA est qualifiée par le Comité National des Registres et a obtenu un accord de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) (N° 900174) en 1999 dans le cadre du réseau des registres nationaux : RNTSE (Dr B. Lacour) et RNHE (Dr J. Clavel).
Quelles sont les données recueillies ?
Les sources essentielles d’information sont les services hospitaliers, les laboratoires d’anatomo-pathologie et les cabinets médicaux.
Les informations communiquées au registre concernent l’identité du patient, le type de cancer dont ce dernier est atteint, le traitement qu’il reçoit ainsi que le suivi dont il bénéficie.
Ces données sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. En effet, seul le personnel du registre, soumis au secret professionnel comme toute personne exerçant dans le milieu médical, a accès aux données nominatives.
Si un transfert d’information se fait vers l’INSERM ou le CIRC, les données utilisées sont strictement anonymes.
Quels sont les droits du patients ?
La loi prévoit pour le patient un droit d’accès, de rectification ou de suppression des données enregistrées le concernant.
Ce droit peut être exercé par l’intermédiaire de son médecin ou directement auprès du Dr Claire Berger au 04 77 12 79 37.