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Cellule Régionale d'Observation de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées (23/05/2013)
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Cellule Régionale d'Observation de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées

 Missions et activités


La Cellule Régionale d'Observation de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées a été mise en place au 1er janvier 2004 dans le cadre de l'application de la circulaire du 16 avril 2002 relative au diagnostic et à la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés.
Cette cellule est missionnée par l'Agence Régionale de Santé de la région Rhône-Alpes pour assurer une fonction de coordination des différents acteurs du diagnostic et de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés dans cette région.

Il s'agit d'une cellule d'épidémiologie et de santé publique qui a une vocation inter-CHU en Rhône-Alpes. Elle est implantée au Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Étienne, au sein du pôle Neuro-Ostéo-Locomoteur coordonné par le Pr LAURENT.

Elle est coordonnée par le Dr Isabelle ROUCH, praticien hospitalier en Santé Publique.

Elle comprend par ailleurs :

un ingénieur d’étude : Elodie PONGAN
une secrétaire à mi-temps : Chantal VIRICEL-WASIAK

 

 Objectifs

Cette cellule a pour objectifs :

d'identifier les acteurs de la prise en charge des troubles cognitifs en Rhône-Alpes 
de faciliter la coordination et le travail en réseau entre ces professionnels 
d'initier ou d'apporter une aide méthodologique au développement de projets d'évaluation et de recherche clinique dans le but d'améliorer la prise en charge.

La cellule a réalisé durant les années 2004 à 2006 un état des lieux des centres de diagnostic et de prise en charge des troubles de mémoire dans les différents sites de la région. Trois enquêtes ont pour cela été réalisées auprès des différentes consultations mémoire de la région, ainsi que des hôpitaux de jour et des accueils de jour. Une quatrième a porté sur l'activité de consultation mémoire chez les spécialistes libéraux.
Elle a permis d'identifier les spécialistes libéraux qui effectuent régulièrement des consultations mémoire, puis de décrire le fonctionnement de ces consultations, les difficultés et les besoins de ces praticiens, et d'évaluer l'activité de consultation mémoire réalisée par ces praticiens, ainsi que le profil des patients qu'ils prennent en charge (Rouch et al., La Revue de Gériatrie, février 2007 ).

Un recueil prospectif de l'activité des consultations mémoire hospitalières de la région a été mis en place par la Cellule Régionale depuis mi-octobre 2004, après avoir été testé par les centres sur une semaine durant l'été. Ce recueil, réalisé par les centres, permet de disposer d'un registre des consultations réalisées dans les centres mémoire de la région. Depuis janvier 2010, les CM de la région participent au recueil national des données de la Base Nationale Alzheimer, et la transmission des données est faite avec le logiciel Calliope.

L'extrapolation des données issues des études épidémiologiques en population générale, en particulier l'enquête PAQUID, nous permet de disposer de l'estimation du nombre de patients par unité géographique (par département, commune ou bassin sanitaire par exemple).

La comparaison entre ces données théoriques et les données recensées dans nos structures à partir des recueils d'activité mis en place permettra :

d'évaluer le nombre de personnes prises en charge 
d'identifier des facteurs (géographiques, sociaux, ...) qui pourraient influencer cette prise en charge. 

La Cellule Régionale a été chargée par l'ARS de la labellisation puis du suivi des consultations mémoire, définie par la circulaire Alzheimer 2005 et inscrits dans les objectifs du Plan 2008-2012.
Elle transfère à l’ARS ses connaissances des ressources actuelles et de l'activité des centres mémoire, ainsi que les besoins de ces centres.

 

Autres activités

La Cellule Régionale apporte une aide méthodologique ou initie des projets d'épidémiologie ou de recherche clinique se rapportant à la maladie d'Alzheimer ou aux syndromes apparentés sur la région Rhône-Alpes.

Travaux de recherche :

- travaux sur la cohorte PROOF, CHU de Saint-Etienne
-  co-investigateur principal de la cohorte nationale PACO

Enquêtes de terrain :

- activité des psychologues en gérontologie dans la région Rhône-Alpes (article in press.)
- Place des patients jeunes en accueil de jour et en institution dans la région Rhône-Alpes


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Comment nous contacter :

Médecin : Dr Isabelle ROUCH
Ingénieur d'étude :

Mme Élodie PONGAN

Secrétaire :

Mme Chantal VIRICEL-WASIAK

Permanences :

lundi et jeudi
de 08 h 30 à 16 h
un mercredi sur 2 de 08 h 30 à 16 h

Téléphone :

04 77 12 73 98

Télécopie :

04 77 12 72 79

Courriel :

cellule.obs.alz@
chu-st-etienne.fr


Ce site est destiné à aider les professionnels de la région Rhône-Alpes dans la prise en charge des patients et à les informer sur nos actions.